В инициативата тази година се включват много общини
Организациите на пациентите с редки заболявания, част от секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация (НПО), за пореден път отбелязват Световния ден на редки болести. Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари, като за втори път информационната кампанията на НПО преминава под патронажа на вицепрезидента на Република България – г-жа Илияна Йотова.
В инициативата тази година се включват общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях на 28.02.2023 г., от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включват също така Пловдив и Благоевград, където на сградите на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.
България работи за изграждане на пълноценна среда за пациентите с редки заболявания, но все още има много какво да се желае, коментира Наталия Маева, председател на секцията „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.
„Необходимо е да се дефинират конкретни национални експертни центрове за терапевтичните области, каквито към момента в България няма, както и да се осигурят диагностично-терапевтични коридори за пациентите в тях. От съществено значение е българските пациенти с редки болести да имат адекватен достъп до достиженията на съвременната медицина в областта на лекарствата-сираци“, допълва Наталия Маева. Според нея, необходимо е промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза. допълва още Наталия Маева.
