Община Кюстендил ще настоява рядкото генетично заболяване фамилна амилиоидна полиневропатия, известно като ФАП, да бъде включено в лекарствения списък и във всички приоритети на Здравната каса и Здравното министерство, обяви кметът на града Петър Паунов.
По негови думи около 100 души от Югозападна България са в тежко здравословно състояние. “Заедно с д-р Лилия Чингарска подготвяме декларация, с която ще излезе Общински съвет - Кюстендил. Болестта е напълно непозната, не е имало превенция и ние настояваме да се включи в националната програма за генетични изследвания", категоричен е Паунов.
С проблема ще бъдат запознати областният управител и депутатите от региона, които да настояват пред Министерството на здравеопазването да се вземат необходимите мерки.
“Болестта е изключително тежка и опасна. Поразява сърцето, мускулите и голяма част от останалите органи. Моята майка е болна от тази болест и само за три месеца е отслабнала с 15 кг. Не може да се храни, а лечение на болестта няма. Може да се лекува единствено в начален стадий, но самото лекарство струва около 200 000 лв. годишно”, каза Станислава Венкова /на снимката/, чиято майка страда от рядкото заболяване.
