Тя е не коя да е - а Мая Стоицева
Банскалийката Мая Стоицева разказва за борбата в името на семейството и децата си пред „People of Sofia“. Желязната лейди развълнува стотици свои съграждани и не само, които съпреживяха още веднъж личната история на едно семейство, превърнало се в кауза за добрина и помощ.
People of Sofia е платформа за улична фотография и социални проекти, която се развива вече 9 години и се превръща в култова за София. Днес вече е неизменна част от ежедневието на града. С повече от 160 000 последователи във Фейсбук и 95 000 в Instagram, а скоро и в TikTok - органичен среден рич над 40 000 гледания. Силната социална ангажираност прави People of Sofia търсен и харесван партньор за всякакви инициативи и неформални проекти и кампании, които обхващат слабо представени и различни групи от обществото.
Ето какво споделя Мая за себе си:
Казвам се Мая Стоицева (Maia Stoitseva) и съм от гр. Банско. Израснах тук, но с раждането на сина ни – 10 години живяхме в София. Омъжена съм с две деца – момче и момиче. Нашият син е с увреждане и е вече на 22 години, но като умствена възраст е на около 11-12 години.
Детската ми мечта беше да бъда учител и с удоволствие кандидатствах и завърших магистърска степен Българска филология. Започнах като учител по Български език и литература (тогава все още живеехме в Благоевград) и животът вървеше чудесно.
През 2001 година забременях и родих момче – Георги, който след тежко раждане се оказа с увреждане. Това промени посоката на живота ни драстично.
Преместихме се в София, защото в провинцията към онзи момент наистина не знаеха какво да ни правят. Единственото място за някаква рехабилитация беше така наречената болница на Чавдаров. От този етап насетне, трябваше да променя както приоритетите си, така и професионалната си посока.
Един приятел лекар скоро ми каза: „Трябва да си благодарна, че имаш син с увреждане. Ти си това, което си, благодарение на него.“ Не се бях замисляла. Увреждането първо те удря, после те събаря, след това те променя и накрая – или ти побеждаваш него или то теб. Минахме през всички етапи като семейство. За жалост през много от битките – минавахме сами.
Първо, защото в България няма адекватна подкрепа и все още голям процент от семействата се разделят, когато в дома се настани увреждането. На второ място – понякога изглеждаме много силни и хората решават, че ще се справим – ние просто сме силни. И като казах, че ние или побеждаваме увреждането, или то нас имах предвид – не че човекът оздравява, защото има заболявания и състояния, които остават нелечими.
Просто прегръщаме това, което ни е поднесено в живота и продължаваме да крачим напред с него. А това е трудно.
Какъв беше пътят – винаги ми е лесно да кажа – труден. Не беше труден, беше невъзможен. Да имаш дете с каквото и да е увреждане тук означава, че започваш неравна битка с всички институции във всяка една област – здравеопазване, образование, социална сфера. Личният лекар не знаеше какво да ни прави. Първите срещи със специалистите бяха – няма му нищо на детето, какъв родител сте да си измисляте диагнози. Последва още губене на време в търсене на „какво точно му е на това дете“. Накрая, без уточнена диагноза, решихме, че просто ще работим с последствията от нея. И започнахме всекидневна работа със рехабилитатор, логопед, психолог. И като казвам всекидневна – представете си, че тези хора в един момент от живота ни се бяха сраснали със семейството ни – просто бяха част от нас. И така не просто ден след ден, а година след година. От 2002 до днес не сме спирали. С напредването на годините на Гого разредихме някои от терапиите, но продължава работата с всички изброени специалисти.
И тъй като не можехме да разчитаме на подкрепа от страна на институциите, запретнахме ръкави и си заформихме през годините общност – общност на родителите на деца с увреждания. Децата станаха юноши, пораснаха, някои вече изгубихме.
В сравнение с далечната 2002 година има неща, които се промениха в страната ни към добро. Иска ми се да съм по-голям оптимист, но не мога. Нека го кажа така – ако тогава пътят беше невъзможен, сега поне можеш да тръгнеш по него.
Подобри се диагностиката на бременните, неонатолозите са по-подготвени да поемат децата с увреждания, надявам се и болниците все повече да позволяват достъпа на психолози, които да подкрепят семейството. Това, което чуваха много от майките тогава беше: „Остави го това дете в дом, от него нищо няма да стане“. Още по-грозно: „Мозъкът на това дете е като зеленчук, защо ти е такова вкъщи….“ Не искам и да ги коментирам…. Моля се и се надявам да сме го израснали!
След първият шок, следва следващият – няма кой да направи диагностика, тестовете не са достатъчно достъпни, много от нещата се заплащат допълнително. Често хората с редки заболявания чакат с години или не дочакват диагнозата. Работи се на парче – със симптомите.
Всички тези „дупки“ в системата ме тласнаха към социалната работа. Казах си, може да съм малка част, малка брънка в цялото, но от някъде трябва да започнем да го борим това цялото нещо. Така станах управител на социална услуга за хора с увреждания. Иска ми се да сме един по-добър модел, място, в което хората с различни заболявания, да срещнат разбиране, подкрепа, приемане, помощ в реинтегрирането си, среда, в която да се чувстват обичани и в която им даваме надежда. Затова сме и „Символ на надеждата“.
Какви са нуждите на хората с увреждания? Бих казала като нашите – обич, приемане, приятел, с който да си изпият кафето, сладка приказка, място, в което да потанцуват, послушат музика, да хапнат, възможности за работа и трудова реализация. И разбира се, малко повече грижа, за да развият останалия им потенциал.
Това се опитваме да направим в нашия социален център – трудотерапия, работа с психолог, социален работник и рехабилитатор, арт терапия, групови срещи, изграждане на трудови умения. Изслушваме, разрешаваме проблеми /когато това е възможно/, подпомагаме процесите на социализация и интеграция, търсим изход от тежки семейни ситуации. Казах ли, че се усмихваме – тежестта на увреждането се носи по-лесно с усмивка.
Но тук трябва да извадя дългия списък с липси – от достъпната среда, през неподготвените кадри, ниското заплащане на специалистите, невъзможността за обучение в масово училище, липса на трудова реализация, неадаптирани работни места, неподготвени асистенти, недостатъчно социални услуги, за да поемат хората…. Мога да продължа още и тук всеки човек с увреждане може да добавя, защото сферата е огромна.
А за хората с редки заболявания още повече. Като всичко българско, искаме един човек да разбира от подкрепа за човек с инсулт, до аутизъм, хиперактивност, Паркинсон…. безкрайната палитра на синдромите. Възможно ли е? Разбира се, че не! И това обърква младите хора, дори и тези, които мотивирано тръгват към професията. Обучението им е теоретично, липсва специфика, практика, „да пипнат“ увреждането. Това ги кара бързо да се откажат при първият сблъсък с редките заболявания и увреждания.
В момента нашият център е с капацитет 25 човека, но работим с 65. Това може само да покаже каква е огромната необходимост от социални услуги. На много места липсват и силно се надявам с промените в законодателството, които бутаме от години, да се промени нещо. Но знаете ли, след повече от 20 години битка – простете, че не съм оптимист.
Мечтата ми е, когато се роди дете с увреждане, да може да бъде приветствано, да се подкрепи родителският капацитет и то да живее в желана и подкрепена семейна среда. Мечтата ми е обществото ни да бъде по-приемащо, по-отворено, по-ангажирано, по-емпатично и не да чукаме на дърво, когато мине дете и възрастен с увреждане, а да се усмихнем.
Мечтата ми е да имаме подготвени учители, социални работници, психолози, логопеди, специални педагози, рехабилитатори (вероятно пропускам специалности), които да обичат работата си, да имат сърце и да раздават себе си, но и да получават достойно заплащане за това.
Мечтата ми е семейството, в което има увреждане да не се превръща заложник на увреждането, а да продължи да функционира правилно – това означава, че няма да се налага майката или бащата, които имат добри професии, да напуснат работата си, защото няма друга адекватна грижа за детето им. Означава подкрепа за цялото семейство, разбиране, адекватна медицинска грижа и психологическа помощ.
Мечтата ми е човекът с рядко заболяване или друго увреждане, да може да работи, това което умее, което са силните му страни. Да има адаптирани работни места, работодатели, които не се страхуват да рискуват, но и също да бъдат мотивирани от институциите за това.
Мечтата ми е да имаме детска болница, в която лекарите да не си прехвърлят отговорността едни на други, а да търсят диагнозата, да работят с цялото си сърце и умения, за да помогнат.
Мечтата ми е социалните услуги да са достатъчно и качествени, за да не умират хората с увреждания сами и забравени в домовете си, а да имат подкрепата на специалистите, за да случат най-доброто в живота си.
Мечтата ми е младите хора след нас да усетят нуждата, да се мотивират и да сбъдват това, което ние не успяваме.
Мая Стоицева е създател и управител на Център за социална рехабилитация и интеграция към Немска клиника "Символ на надеждата" Гоце Делчев.
