За втора поредна година хора с редки заболявания от Кюстендил се събраха в центъра на града, където точно в 13. 00 часа пуснаха десетки разноцветни балони с надпис „28 февруари – Ден на редките болести“. Ръцете им бяха високо вдигнати, а организатор на проявата бе 39-годишната Надя Терзийска, която също страда от рядко заболяване и е част от екипа на Националния алианс на хора с редки болести.
„Проявата е в знак на съпричастност към всички онези, които страдат от редки заболявания. Освен това идеята е по-голяма част от обществото да бъде информирана относно нуждите на тези хора.“, каза Станислава Везенкова.
Само в рамките на Европейския съюз от редки болести са засегнати над 30 милиона души. В България броят им е около 400 000. В 80 процента от случаите редките болести се предават генетично, докато останалите случаи се появяват от алергии, фактори на околната среда и инфекции - вирусни или бактериални. Общият брой на регистрираните редки болести в света е над 7000. Това означава, че между 6 и 8 процента от хората в една страна са засегнати.
Националния алианс на хора с редки болести е създаден през 2007 г. от представители на 8 заболявания, за да защитава правата им и да съдейства за подобряване профилактиката, диагностицирането, лечението, рехабилитацията и качеството им на живот.
Към края на 2013 г. НАХРБ е ангажиран с проблемите на 53 заболявания.
Чрез дейността си се стреми да повишава информираността на обществото за нуждите на хората с редки болести. Взаимодействието със законодателните и здравни институции е насочено към осигуряване на адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.
Председател на Националния алианс е г-н Владимир Томов.
