Според данни на Националния алианс на хора с редки болести,проблемът засяга около 60 млн. души в световен мащаб, половината от които са в Европа.
По международните стандарти за рядко заболяване се приема това, когато в една страна от него е засегнат по-малко от един човек на 2 хиляди души. Сред тези над 300 болести са муковисцидоза, акромегалия, болестта на Уилсон, хемофилия…
Главните трудности за заболелите, както и за близките им, които често са носители на заболяването, без обаче реално да са засегнати от него, са свързани с липсата на лечение и особено с трудното преминаване през дебрите на здравната система.
Тя нерядко иска майка си и баща си от болни хора, които например трябва да влязат в нея с пръстов отпечатък, какъвто техните пръсти нямат…Понякога за диагностицирането на едно рядко заболяване могат да минат цели 30 години – и животът на пациента да си премине така, в безизходно лутане.
В други случаи болестта се развива скоротечно, без медицината изобщо да е имала време да постави диагнозата, камо ли да предложи лечение.
В последния ден на месец февруари по целия свят се провеждат инициативи за съпричастност към хората с редки заболявания и за привличане на вниманието на обществото и институциите към тях.
Тази година Световният ден на хората с редки болести премина под мотото „Научният подход дава безгранични възможности“, чиято цел е да бъдат стимулирани изследванията и индивидуалното третиране на всеки пациент. Според световните здравни стандарти това означава т. нар. персонализирана медицина и сериозни инвестиции в научни изследвания, независимо колко малък е броят на хората, за чието лечение могат да се приложат резултатите.
В Кюстендил за поредна година този ден на солидарност беше отбелязан със съдействието на Основната организация на Съюза на инвалидите от доброволци към Националния алианс за хора с редки болести, чийто представител за нашия град е Надя Терзийска.
Заедно с Евгения Кръстева от София и кюстендилките Станислава Везенкова и Лили Христова направиха своеобразен информационен кът пред Общината и заедно с членове на Клуба на инвалида и на председателката на СИБ –Кюстендил Валентина Симеонова точно в 13 ч. пуснаха над площада десетки балони с логото на кампанията.
…Имах преди години един ученик в Трето основно училище – Георги. Беше българин и живееше с майка си в квартал „Изток“. Имаше хемофилия и беше наясно с положението си. Четеше много, беше изключително интелигентен, явяваше се на изпити като частен ученик и ги вземаше с отличен не поради учителско съчувствие.
Бях съвсем млада, още не знаех случая му и когато се яви при мен за изпита по литература, бях се настроила снизходително, като към болно дете, което трябва формално да избута. Той ме шашна със знанията си и с дълбочината им, с отговорността си към училището, което не можеше да посещава, и със себеуважението си.
Мисля, че се обикнахме от първата ни среща. Отиде си юноша. Знаеше, че така ще стане. Отдавна не се бях сещала за Жорко. В този ден си спомних. Спомних си с болезнена обич в сърцето и с надеждата, че такива дни няма да имат смисъл само на кампании…
